pourquoi les mitochondries ne fonctionnent pas?

Le samedi 29 octobre et le dimanche 30 octobre tu vomis une fois presque un repas complet. Mais ces jours là tu as mangé une bonne quantité alors nous attendons de voir si ça passe. Le lundi 31 octobre et le mardi 1er novembre tu as une selle liquide. De plus le mardi tu manges pas bcp, et puis nous te trouvons bizzare. Nous décidons de t'amener à l'hôpital.

La pédiatre des urgences ne comprend rien de ce qu'on lui raconte. J'avais déjà entendu parlé d'elle par mes collègues. Mais je ne pensais pas qu'elle était si longue à la détente. Nous lui expliquons que pdt le week end tu as vomis une fois le samedi et une fois le dimanche, et que lundi et mardi tu as eu une selle liquide. Elle traduit que tu n'arrêtes pas de vomir et d'avoir des selles liquides depuis dimanche. Nous avons beau la reprendre pour bien lui expliquer. Rien y fait elle n'assimile pas.

Enfin bref, elle décide de t'hospitaliser après 2h00 d'auscultations. Tu es en larmes car tu as faim, et il faut te faire patienter pour te faire une prise de sang et le temps que la pédiatre des urgences se décide...

Je décide de rester dormir avec toi. Tu es donc hospitalisé du côter du Dr T., mais heureusement c'est Dr. C. qui te suit. Elle vient me voir le 2 novembre et me propose de te faire ta fibrogastrique le vendredi 4 novembre. Comme ça nous saurons si tu as une oesophagite ou non, et si c'est ça cela se soigne bien (pourvu que ça soit ça).

Tu te remets à bien manger à peine arriver à l'hopital. J'ai l'impression que tu te plais mieux ici qu'à la maison. Je préviens la pédiatre de PMI que je ne t'amènerais pas à la consultation demain car tu es hospitalisée. Je lui explique qu'ils vont te faire une fibrogastrique vendredi. Le lendemain je demande si je peut voir le psychiatre. Quand je le voit il me dit que la PMI l'a prévenu de ton hospitalisation et lui a demandé de me voir. "Mais de quoi se mêlent ils ceux là?" Je me sens a nouveau trahit.

Le 2 novembre on m'annonce également que les résultats de ta prise de sang ne sont pas bon du tout, mais que ton prélèvement n'a pas été fait comme il faut. Le 3 novembre on refait cet examen dans les règles de l'art.

Le 4 novembre tu vas faire ta fibrosgastrique. Je n'ai pas le droit de venir avec toi. Lorsque la pédiatre te ramène elle me dit que tu as mal réagis à l'intervention. Tu n'as pas d'oesophagite. Mais lorsqu'elle a passé la sonde il parait que tu n'as pas pleuré et que tu es devenue toute blanche. Elle me dit que le prochain cout qu'elle doit te faire qqch comme ça elle veut que se soit à côté de la salle de réa.

En revenant dans ta chambre j'apprend que nous ne sortons pas aujourd'hui mais que tu as le droit à une permission pour le week end. Je demande pourquoi ne sortons nous pas? Dr C. m'avait dit qu'après cette examen nous pouvions retourner à la maison. Mais Dr C. n'est pas là, et ça collègue peut consciencieuse Dr T. ne vient pas me voir. L'interne m'annonce que ton prélèvement sanguin montre qqch de pas normale, mais qu'il ne peut pas m'expliquer car il ne sait pas ce que c'est. Alors je dois me contenter de ça.

Nous commençons à nous rendre compte que qqch de grave se trame, mais quoi? A la fin du week end je dois te ramener. Je suis en larmes, me séparer de toi me fend le coeur. Je ne peut plus rester avec toi, car je suis censée reprendre le travail le mardi 8 novembre. Le lundi 7 novembre je vois Dr C. elle me parle de te faire une ponction lombaire car il n'y a que là que nous serons vraiment fixés sur les résultats. Elle va te faire ça demain. Elle me parle de t'hospitaliser sur Angers pour te faire des examens plus approfondit.

Le 8 novembre je viens te voir le matin. Elle te fait ta ponction lombaire et me dit 1 à 2 heure après que l'acide lactique est bien élevé, et qu'il va bien falloir t'hospitaliser sur Angers. J'apprend ça, je te fait un gros bisous et je pars au travail en larme, me demandant comment j'allais faire? Je fais de l'intérime et mon contrat dure jusqu'à la fin du mois. Tu vas être hospitalisée sur Angers la semaine prochaine. Tampis c'est décidé je me mettrais en arrêt je ne te laisse pas seule loin de moi.

Tu es censée être toute seule à l'hopital du mardi soir au mercredi soir. Car ton père va venir te voir ce soir, mais le lendemain il ne pourra revenir avant 18h00 et moi non plus. Je ne peut te laisser seule sans personne là bas. Je demande à ma soeur si elle peut rester auprès de toi pour la journée de mercredi. Elle accepte. Cela me rassure. Le 9 novembre j'appelle en pédiatrie de mon travail. Là je parle à ta pédiatre. Elle me raconte comment va se dérouler l'hospitalisation. Ils vont te mettre un cathéter centrale (c'est un gros tuyaux qui va dans une grosse veine du coeur), et te faire un tas de prélèvements avant et après repas. En apprenant ça je me met à pleurer. Je t'imagine toute petite avec ton catéther central. Je me rend compte que ça à l'aire très grave. Le médecin du service où je travail me voit pleurer et me prend à part. Il comprend que qqch de dure est entrain de nous arriver à notre famille. Il essaye de me remonter le morale. Il me dit que déjà tu n'as pas fait de comas c'est déjà bien. J'explique au service que je ne peut pas continuer à travailler. Ils me disent que ce n'est pas grave pour une fois ils sont en sureffectif. Je pars donc du travail le soir soulagé de ne pas y retourner le lendemain.

J'arrive à l'hôpital pour te voir. Tu es scoppée (= tu as un appareil qui affiche le rythme cardiaque, le rythme respiratoire, et le taux d'oxygène dans le sang). Je demande pourquoi tu as ça? Ma soeur me répond qu'elle t'a vu faire des choses bizzare qu'elle n'arrive pas à comprendre. Ca ne m'inquiète pas trop, ma soeur est une fille plutot stressée qui panique vite. D'un coup je vois que ta sat (=saturation en oxygène dans le sang) chute. Je me dis que le capteur doit etre mal mis, et puis ça remonte. Tu refais la meme chose, et là je m'apperçoit que tu fais des mouvements bizzare, et tu as l'aire absente avec le regard. Tu fais de plus en plus d'épisodes comme ça. Je ne comprend pas ce qui arrive. L'équipe soignante à l'aire un peu paniqué. La pédiatre de garde arrive. Mais bien sure tu vas mieux qd elle est là. Au bout de pls fois que tu fais la meme choses,et que je t'ai bien regardé, je fini par demander si ce n'est pas des convulsions. Elle me répond que c'est possible. Je crois qu'elle fini même par être là qd tu en fais une. Je me rend compte que l'équipe de pédiatrie à l'aire dépassée. Je propose qu'on te transfert en réa. La pédiatre me répond que l'équipe de pédiatrie est tout à fait capable de te prendre en charge. Je lui demande comment l'infirmière va faire si elle se retrouve à l'autre bout du couloir et que camille fait un malaise? Au bout d'une heure et demie d'engueulade et de pleures avec cette pédiatre tu finis par être descendue en réa. Quel soulagement! Ici il y a plus de personnel et tu seras mieux pris en charge. Meme si je me suis pris aussi la tête avec le pédiatre de réa qui me dit que ma fille va bien et que si ta sat chute c'est parce que "la machine est malade". Il me prend vraiment pour une conne.

Le lendemain, le 10 novembre tu ne vas pas bien du tout. Tu n'arrêtes pas de convulser. Le cerveau à l'aire atteint. Tu ne nous suis plus du regard. Nous demandons à voir le psy. Nous sommes en larme. Le matin mon mari pleurait avant de venir te voir. Il s'est rendu compte cette nuit là que ta vie était en jeu. Il a appelé son patron et n'est pas allé travailler ce jour là. Que c'est dure de te voir souffrir et de ne rien pouvoir faire.

Le 11 novembre est pire que le 10. Tu continues de convulser malgré le traitement. Tu fais de plus en plus d'apnée, et tu as du mal à remonter en oxygène. La réa nous parle de peut être d'intubée. Quelle horreur! Mais si ils t'inbuent qu'est ce qui fera que tu n'auras plus besoin de la machine? Nous appelons la réa à 20h00 pour savoir comment tu vas? Ils nous disent que tu fais de plus en plus de chute en oxygène. Nous décidons de retourner te voir. Si tu es intubée tu vas être sédatée, et nous avons peur que tu ne te réveilles plus. Nous voulons que tu saches que nous sommes là pour toi. Vers 21h00 le pédiatre de garde de réa vient te voir. Il ne connait rien à ta maladie métabolique, mais il décide tout de meme d'augmenter ton traitement, en te donnant du rivotryl. Grace à lui tu as remonté la pente. Nous partirons de la réa pour dormir chez nous à 0h30. Tu as l'aire d'aller mieux et demain sera un autre jour à affronter.

Le 12 novembre tu vas mieux. Le 13 nous décidons de réessayer de te donner à manger. Car nous avions arrêter depuis le 10 novembre. Tu manges peut mais tu manges.

Nous partons sur Angers le 16 novembre pour te faire des examens et cette fois je reste avec toi du début à la fin.

La photo c'est quand tu étais en réa et tu fais tout pour garder le morale.

Nous partons sur l'hôpital d'Angers le mercredi 16 novembre en ambulance et avec une infirmière de réa car tu es encore un peu fragile.

En arrivant je suis contente de voir que notre chambre est à côté du bureau infirmier comme ça si tu fais un malaise elles pourront agir vite. Dans l'après midi le scope montre que ta sat chute. Je ne connais pas ce scope et je ne sais pas si la courbe dit la vérité ou pas. De plus parfois tu es un peu traite, parfois j'ai le sentiment que tu vas bien alors que ta sat est entrain de chuter. Je vais donc chercher une personne plus compétente. Je demande à la première personne que je vois dans les couloires de venir. Manque de peau c'est une femme de ménage. Elle regarde ton scope puis elle te regarde. Au bout de qq secondes elle éteint l'alarme du scope. Je suis entrain de bouillir intérieurement. Pourquoi ne va t'elle pas chercher l'infirmière?

Je ne verais le neuropédiatre que le jeudi 17 novembre. Une journée de plus a attendre pour savoir ce que tu as. Que c'est long tout ce temps d'attente! Je ne sais pas pourquoi nous venons ici? Je ne sais pas vers quoi ils s'orientent. Le médecin de réa nous a juste dit que ta maladie métabolique ne pouvait pas être guerit et qu'ils n'allaient traiter que les symptômes. Je vois donc professeur P. le jeudi. Il est gentil il prend le tps de s'assoir pour me parler. Au jour d'aujourd'hui je ne me rappelle plus ce qu'il m'a dit exactement. Je sais juste qu'il m'a parlé de te faire une biopsie musculaire mardi 22 novembre afin de faire le diagnostique, et qu'il était très gentil.

Ce même jour je vois l'anesthésiste. Pareil une femme très gentille, qui prend le temps de me poser des questions et de m'expliquer qu'elle hesite à t'anesthésier pour te poser ton catéther central. Elle m'explique que déjà les bébés de manière générale sont plus fragiles à l'anesthésie, et qu'en plus toi tu es plus fragile que les autres bébés. Ils te poseront ton catéther central l'après midi.

Le lendemain l'infirmière vient pour te faire ton premier prélèvement. Je la regarde faire et ne peut m'empêcher de l'engueuler. Je lui explique que je ne comprend pas une si gde différence de protocole de service, et qu'au mans lorsqu'ils manipulent un caté centrale ils font tout en stérile. Là c'est juste propre. En plus elle renifle devant l'ouverture de ton catether central et ne porte meme pas de masque. Je la remet à sa place lui disant qu'elle doit porter un masque. Elle est paniquée que je lui parle comme ça. Elle revient avec la cadre du service. Je prefère ne pas rester dans la chambre lors des autres prélèvements. J'ai peur de m'énerver et de les paniquer. Je regrette un peu parfois d'avoir été si dure avec cette infirmière, mais elle m'a fait peur.

Je ne me sens pas comprise dans cet hopital. Je trouve que les internes ne sont pas à l'écoute et ne font pas attention à ton confort. En plus le fait que je suis infirmière n'arrange pas les choses. Ils me remettent à ma place. Je me plaind auprès de la psychologue du service. Je lui signale mon ressentit. Je lui dit que je ne trouve pas ça normale qu'il ne te donne pas un peu a manger par la sonde pdt la nuit avant ta biospie musculaire. Ton repas se termine à 21h30 et tu n'es opérée qu'à 9h00 le lendemain. Ca fait longtemps en étant a jeun. Je sais qu'ils peuvent t'alimenter jusqu'à 3h00 du matin mais ils ne veulent pas. L'interne me répond que tu as ta perfusion. Mais moi je suis infirmière et je sais qu'une perfusion de G5% à 10 ml/heure ça ne va pas t'aider. La psychologue répète ma crainte à l'interne, alors celle ci augmente le débit de la perfusion et rajoute des ions. Je suis rassurée de voir que tu as plus d'apport. Ton départ au bloc se passe bien.

Lorsque tu reviens de ta biopsie musculaire le mardi 22 novembre tu as l'aire un peu douloureuse. Je le signale à l'interne. Elle t'ausculte, et me dit que c'est possible que tu aies un peu mal. Elle te prescrit qqch contre la douleur, mais ne peut s'empêcher de me signaler que l'autre enfant dans le service qui a eu une biopsie du même type ce matin n'a pas mal. Je m'en fiche mais bon. Je suis soulagée de te savoir soulagé.

Le soir je vois enfin le métabolitien qui doit m'expliquer ce que tu as. Ce que je suis contente de voir que je vais savoir, mais j'ai tout de même un peu peur. Je suis toute seule. Ton papa ne peut pas venir. Il travail, et nous habitons à 1h30 d'ici. Le métabolitien Dr. B. m'explique le fonctionnement des mitochondries et leurs besoins de protéines pour produire de l'énergie. Il m'explique l'utiliter des mitochondries. Puis il finit en me disant que ta maladie est une maladie qu'il n'aime pas, avec un mauvais pronostic vital et cérébral. En apprenant ça je me met à pleurer. Je n'arrête pas de pleurer pdt 1 à 2 heure. Je retourne auprès de toi et je pleure sans arrêt savoir que tu vas mourir que c'est dure.

Le lendemain le mercredi 23 novembre je le revoit. Là je lui pose carement la question de comment vas tu mourir? Est ce que tu vas souffrir? Il a l'aire surpris de ma question. Il me répond que généralement non les enfants s'éteignent comme ça dans la nuit. Je lui demande si tu as des chances de ressembler aux enfants encéphallopathes que j'ai put soigner. Il me repond que oui. Quelle horeur! Tout le long de ma grossesse je me disait tout mais pas un enfant encéphallopathe, et tu vas devenir comme ça.

Il me dit qu'après les résultats de ta biopsie on sera plus fixé. Demain, jeudi 24 novembre on devrait avoir les résultats. Il va essayer de venir me les communiquer avant que nous partions. Car demain nous retournons à l'hopital du mans.

Jeudi 24 novembre je prépare nos affaires pour partir. Il vient me voir dans la matiné et me dit que ta biopsie est normale. Il faut te faire une biopsie de foie. Je suis surprise, je pensais que nous aurions les résultats grace à la biopsie musculaire. Je lui demande de faire la biopsie de foie le plus tot possible. Il me dit courant décembre. Cela me parait bien.

Je pars en ambulance dans la matinée avec une externe en 5ème année. Car j'ai ralé auprès du service pour avoir une infirmière pour le retour. Le service a refusé mais ils m'ont proposé une externe. C'est mieux que rien. J'ai tjs peur que tu fasses un malaise.

Arrivé à l'hopital du mans quelle soulagement. Je raconte au psy que l'hospitalisation à Angers a été un vrai calvaire pour moi. Il me demande si c'etait pire qu'ici parce que je me plaignait souvent de l'hopital. Je lui répond qu'ici c'est le paradis à côter d'Angers.

Je ne reste pas dormir avec toi car cela fait longtemps que je ne suis pas rentrée chez moi, et puis il faut préparer ton retour. Nous changeons ta chambre et le bureau de place. Nous inversons et faisons en sorte que ta chambre soit plus près. Nous prenons contacte avec une société de matériel. Car tu ne manges plus tout ton repas, juste la moitié en moyenne. Il nous faut des poches à nutrition, une pompe, un hamac pour te tenir dans le lit... Au départ ce n'est pas évident de t'alimenter par la sonde, mais je doit m'y faire. Tu ne remangeras certainement plus jamais tout ton repas. J'ai beau avoir fait ça à mon travail ce n'est pas du tout pareil de le faire sur toi.

Tu quitteras l'hôpital le mercredi 30 novembre. Un mois d'hospitalisation c'est long. Quelle joie de te savoir de retour à la maison.

Sur la photo c'est lors de ta dernière semaine d'hospitalisation à l'hopital du mans.