Ce mois se passe à peu près bien. Tu perd petit à petit tes acquis mais nous nous en rendons pas vraiment compte.
Tu attrapes un gros rhume. Qui est tjs là mais moins important en avril. Tu tousses toutes les nuits. Tu es fatiguée de tousser autant. Cela me fatigue aussi car je suis inquiete de te voir comme ça et de ne pas pouvoir t'aider. En fevrier je finis meme par installer un lit de camps auprès de ton lit et je passerais a peu près toutes les nuits 1 ou 2 heures avec toi.
Le 15 janviers la famille de mon mari vient à la maison: la tante, la cousine, le mari de la cousine, et leurs fils qui a 1 mois et 1/2 de moins que toi. Je me rend compte que tu n'es vraiment pas tonique. Je vois que leurs fils: maël attrape les choses. Toi même si tu n'as pas d'énergie tu es capable de bouger et de serrer quelque chose. Mais tu ne prends pas d'objets dans les mains. Je trouve cela bizzare. La famille de mon mari me dit que ça doit être du a ton manque d'énergie. Je saurais après que mes doutes étaient fondés tu es ataxique (=tes mouvements volontaires sont incoordonés avec une conservation de la force musculaire).
J'ai l'impression que tu t'affaiblit. Le 18 janvier tu as rendez vous en consultation avec le Dr C. . Je lui dit que j'ai l'impression que tu es encore plus hypotonique. Elle t'examine et me dit à la fin qu'elle ne sait pas si tu es moins tonique mais qu'en tout cas tu n'as pas pris de forces depuis novembre. Je lui demande également si ils vont te mettre une gastrostomie. C'est une sonde qui sort de l'estomac, plutot que d'avoir une sonde dans le nez qui va jusqu'à l'estomac. Elle a l'aire surprise de ma question. Elle me dit que tu es un peu jeune, et qu'elle veut attendre le resultat de ta biopsie. Je lui dit que pour moi je suis bloquée à la maison toute la journée car tu prends 4 repas par jour et que cela dure en moyen 1h30, entre le repas par la bouche et celui par la sonde. Elle me propose de passer la quantité que tu ne bois pas la nuit. Mais pour cela nous devons t'attacher. Je refuse. Je préfère te passer 4 repas par jour et ne pas avoir à t'attacher. Je cours toute la journée entre tes repas qui n'arretent pas, les papiers à mettre à jours, tes nuits où tu es réveillée avec ton rhume. En plus je dois me battre pour me faire payer mon mois de décembre. Les assistantes sociales ont mal fait leur boulot, la caf ne veut pas me payer décembre, car le dossier n'a pas été envoyé en heure. J'essaye de voir comment faire pour avoir un recourt. Les assistantes sociales me disent que c'est trop tard maintenant. J'ai envis de les tarter. Si on leur enlevait un mois de salaire je pense que ça leur plairait.
A la fin du mois tu ne pleures plus. Je ne me rappelle plus la dernière fois que tu as pleuré pourquoi c'était. Peut etre avais tu faim, peut etre ne voulais tu pas qu'on te baignes... Je ne saurais jamais. Tu sourris de moins en moins. Tu perdras le sourire plus tard.
Ton handicap s'amplifie de jour en jour.
Tu attrapes un gros rhume. Qui est tjs là mais moins important en avril. Tu tousses toutes les nuits. Tu es fatiguée de tousser autant. Cela me fatigue aussi car je suis inquiete de te voir comme ça et de ne pas pouvoir t'aider. En fevrier je finis meme par installer un lit de camps auprès de ton lit et je passerais a peu près toutes les nuits 1 ou 2 heures avec toi.
Le 15 janviers la famille de mon mari vient à la maison: la tante, la cousine, le mari de la cousine, et leurs fils qui a 1 mois et 1/2 de moins que toi. Je me rend compte que tu n'es vraiment pas tonique. Je vois que leurs fils: maël attrape les choses. Toi même si tu n'as pas d'énergie tu es capable de bouger et de serrer quelque chose. Mais tu ne prends pas d'objets dans les mains. Je trouve cela bizzare. La famille de mon mari me dit que ça doit être du a ton manque d'énergie. Je saurais après que mes doutes étaient fondés tu es ataxique (=tes mouvements volontaires sont incoordonés avec une conservation de la force musculaire).
J'ai l'impression que tu t'affaiblit. Le 18 janvier tu as rendez vous en consultation avec le Dr C. . Je lui dit que j'ai l'impression que tu es encore plus hypotonique. Elle t'examine et me dit à la fin qu'elle ne sait pas si tu es moins tonique mais qu'en tout cas tu n'as pas pris de forces depuis novembre. Je lui demande également si ils vont te mettre une gastrostomie. C'est une sonde qui sort de l'estomac, plutot que d'avoir une sonde dans le nez qui va jusqu'à l'estomac. Elle a l'aire surprise de ma question. Elle me dit que tu es un peu jeune, et qu'elle veut attendre le resultat de ta biopsie. Je lui dit que pour moi je suis bloquée à la maison toute la journée car tu prends 4 repas par jour et que cela dure en moyen 1h30, entre le repas par la bouche et celui par la sonde. Elle me propose de passer la quantité que tu ne bois pas la nuit. Mais pour cela nous devons t'attacher. Je refuse. Je préfère te passer 4 repas par jour et ne pas avoir à t'attacher. Je cours toute la journée entre tes repas qui n'arretent pas, les papiers à mettre à jours, tes nuits où tu es réveillée avec ton rhume. En plus je dois me battre pour me faire payer mon mois de décembre. Les assistantes sociales ont mal fait leur boulot, la caf ne veut pas me payer décembre, car le dossier n'a pas été envoyé en heure. J'essaye de voir comment faire pour avoir un recourt. Les assistantes sociales me disent que c'est trop tard maintenant. J'ai envis de les tarter. Si on leur enlevait un mois de salaire je pense que ça leur plairait.
A la fin du mois tu ne pleures plus. Je ne me rappelle plus la dernière fois que tu as pleuré pourquoi c'était. Peut etre avais tu faim, peut etre ne voulais tu pas qu'on te baignes... Je ne saurais jamais. Tu sourris de moins en moins. Tu perdras le sourire plus tard.
Ton handicap s'amplifie de jour en jour.
