Début février: le métabolissien dit qu'ils ne retrouvent rien, tu dois ravoir des biopsies.
Fin février: le métabolissien d'angers appelle à la maison il dit que les résultats n'étaient pas dans le bon service. Il me dit que tu as une atteinte du complexe 5. C'est la première fois qu'il voit ça. C'est le pire. Je lui demande si tu as une atteinte de l'adn mitochondriale? Il ne me répond pas et me propose de prendre rdv avec lui auprès de son sécrétariat.
Fin mars: tu es hospitalisé pour poser ta gastrostomie, sur le mans. Je demande si tu vas avoir besoin d'autres biopsies? Car si c'est le cas je veux que l'on te fasse tout d'un coup. La pediatre me dit qu'ils nont plus besoin de faire ça que c'est bon maintenant. Je lui répond qu'ils ont retrouvé ton complexe atteint mais pas ton gène. C'est marrant dans l'après midi la généticienne du mans vient me voir. Elle nous annonce qu'en faite ils ont retrouvé le gène atteint. Cela est portée sur l'adn mitochondriale (c'est due a mes ovules). C'est le syndrome de narp (=neuropathie, ataxie, rétinite pigmentaire). Elle nous parle d'une possibilité de diagnostique pré implantatoire pour un prochain enfant. Nous trouvons ça bizzare. Elle n'est pas sure. Elle doit se renseigner à la fin de la semaine auprès de paris. La fin de la semaine arrive. Elle nous dit que oui paris fait bien cela. Nous sommes heureux nous allons pouvoir avoir d'autres enfants. Quelle joie!
Le 26 avril : nous allons voir le métabolissien d'angers. Nous devons faire comme si nous savions rien. Angers et le mans sont en mauvaise entente en ce moment et je ne suis pas censée savoir tous ça. C'est de la vraie gaminerie! Angers nous dit que tu as une atteinte de l'adn mitochondriale. Il ne nous dit meme pas que c'est le syndrome de narp. Le métabolissien nous déconseille fortement de faire le diagnostique pré implantatoire. Pour lui ce n'est pas assez fiable. Nous revoila à la case départ. Je passerais cette nuit toute entière à pleurer en me disant que nous n'aurons jamais d'autres enfants, et que tu allais mourrir surement prochainement. Le moral est dure a garder.
Fin février: le métabolissien d'angers appelle à la maison il dit que les résultats n'étaient pas dans le bon service. Il me dit que tu as une atteinte du complexe 5. C'est la première fois qu'il voit ça. C'est le pire. Je lui demande si tu as une atteinte de l'adn mitochondriale? Il ne me répond pas et me propose de prendre rdv avec lui auprès de son sécrétariat.
Fin mars: tu es hospitalisé pour poser ta gastrostomie, sur le mans. Je demande si tu vas avoir besoin d'autres biopsies? Car si c'est le cas je veux que l'on te fasse tout d'un coup. La pediatre me dit qu'ils nont plus besoin de faire ça que c'est bon maintenant. Je lui répond qu'ils ont retrouvé ton complexe atteint mais pas ton gène. C'est marrant dans l'après midi la généticienne du mans vient me voir. Elle nous annonce qu'en faite ils ont retrouvé le gène atteint. Cela est portée sur l'adn mitochondriale (c'est due a mes ovules). C'est le syndrome de narp (=neuropathie, ataxie, rétinite pigmentaire). Elle nous parle d'une possibilité de diagnostique pré implantatoire pour un prochain enfant. Nous trouvons ça bizzare. Elle n'est pas sure. Elle doit se renseigner à la fin de la semaine auprès de paris. La fin de la semaine arrive. Elle nous dit que oui paris fait bien cela. Nous sommes heureux nous allons pouvoir avoir d'autres enfants. Quelle joie!
Le 26 avril : nous allons voir le métabolissien d'angers. Nous devons faire comme si nous savions rien. Angers et le mans sont en mauvaise entente en ce moment et je ne suis pas censée savoir tous ça. C'est de la vraie gaminerie! Angers nous dit que tu as une atteinte de l'adn mitochondriale. Il ne nous dit meme pas que c'est le syndrome de narp. Le métabolissien nous déconseille fortement de faire le diagnostique pré implantatoire. Pour lui ce n'est pas assez fiable. Nous revoila à la case départ. Je passerais cette nuit toute entière à pleurer en me disant que nous n'aurons jamais d'autres enfants, et que tu allais mourrir surement prochainement. Le moral est dure a garder.
