pourquoi les mitochondries ne fonctionnent pas?

Tu fais tes derniers sourires. Tu avais arreté de sourire depuis qq semaines tu as ressourie pdt 3 jours. Nous avons savouré ces moments de bonheurs car nous savions que cela risquait de partir à tous moments.

Mi mars tu fais des cauchemars. Du moins c'est ce que je crois. Au bout de 4-5 en 5 jours je finis par appeler le psychiatre lui demandant si je pouvais faire qqch pour t'aider. Il me dit que tu es trop jeune pour faire des cauchemars c'est surement des convulsions. Je suis affolée. Je n'arrive pas à dormir de la nuit je passe ma nuit stressée du jeudi 16 au vendredi 17. Le vendredi 17 tu en refait une. Je decide de t'amener à l'hopital je suis trop stressée. Ils te font un EEG (= electroencéphalogramme), c'est un enregistrement des activités éléctriques du cerveau, le samedi 18 mars. Rien n'est retrouvé mais ils décident de changer ton traitement.

Le 23 mars tu as rendez vous avec l'orthoptie et l'ophtalmo car tu as un strabisme. Pas moyen de te réveiller ton nouveau traitement te choute. Ils te font tout de meme ton fond d'oeil rien n'est retrouvé. Puis tu es hospitalisée pour poser une gastrostomie. Comme tu ne manges plus ils arretent de te mettre une sonde qui va du nez à l'estomac, ils te mettent une sonde qui sort de l'estomac. L'hospitalisation est dure. Ca à l'aire de te faire mal. Je culpabilise d'avoir demandé la gastrostomie. Te voir souffrir est trop dure. Au bout de qq jours ça passe.

Tu nous fais "un petit malaise" comme diraient les médecins le dimanche 26 mars. J'ai crut que tu allais mourrir. Tu avais du mal a respirer. L'infirmière t'a aspirer. Mais le quite pour l'oxygène n'était pas là. Ton taux d'oxygène a diminuer de façon rapide. Tu es devenue grise. L'infirmière est allée chercher un masque a oxygène, t'a mis de l'oxygène et tu es remontée. Nous avons eu très peur. Mais comme diraient les médecins c'était "un petit malaise".

C'est pour que tout le monde voit a quelle point tu n'aimais pas manger. Et tu faisait cette tete a chaque fois. De plus la pédiatre m'a dit d'arreter si j'avais le sentiment que ça se passait mal car tu pouvais mal le vivre, et puis avoir des difficultés à avaler. Alors je préfère ne pas t'embeter. Mais elle m'a aussi dit que si je te trouvais mieux je pouvais aussi réessayer. On ne sait jamais!

Nous passons tous les 3 le week end du 1 er mais chez tes grands parents de nantes (pépère et mémère). Nous avons besoin de souffler. Ils savent très bien te garder et dorment avec toi. Tous se passe bien.

Le week end d'après ton papa est d'astreinte. Il travaillera alors le matin du samedi, dimanche, lundi. J'ai besoin de repos. Je lui dit que toi et moi, et ta tata amandine qui est en vacances chez nous, allons partir sur nantes. Je suis de plus en plus fatiguée et démoralisée.

Le jeudi 4 mai tu dors avec tes grands parents. Ma mère me dit que tu l'as appelé pdt la nuit. Tu avais l'aire d'avoir envis de compagnie. C'est vrai que tu es plus expressif en ce moment. Alors pourquoi pas! Je t'emmene voir un kiné pour te faire un peu de dégagement pulmonaire. A la fin de la séance je vois que tu n'es pas bien. Tu fais une petite crise convulsive. Sur la route pour aller chez mes parents tu en refait une autre. Je réalise que cette nuit tu n'appelais pas ma mère mais que tu convulsais. C'est vrai que cela ne ressemblait pas vraiment à des convulsions. Ca faisait plus comme des pleures. Mais tu ne pleures plus. C'est des convulsions. J'appelle alors ma mère pour lui demander si elle t'a bien donné le traitement comme il fallait, et pour savoir combien de fois tu as fais ça cette nuit? La pauvre elle est dégoutée de ne pas avoir su que c'était ça. Elle ne se rappelle pas combien de fois tu l'as fais, mais elle est sure que tu as bien pris ton traitement comme il fallait. Je finis par t'amener aux urgences. En moins de deux heures tu as convulsé 9 fois. Tu en refais pls devant les soignants qui se rendent compte que c'est bien ça. Ils te donnent du valium. Cela te soulage. On te fait un EEG moins de 4 heures après ta dernière convulsion. Rien n'est retrouvé. Tu fais meme une petite crise pdt l'EEG et rien n'apparait. La dame me dit que ce n'est pas des convulsions. Je suis desespérée. Elle me dit que c'est pas plus mal que ça ne soit pas ça, car ça pourrait etre embetant. Je suis d'accord avec elle, mais inquiète si ce n'est pas des convulsions qu'est ce que c'est? Nous retournons dans le service. Au bout de qq minutes tu en refait une l'infirmière arrive trop tard pour la voir. Qq minutes après tu en refait encore une autre. Cette fois l'infirmière et l'interne ont vu. Tu n'arrete pas d'en faire. Ils decident de te faire du gardenal par voie veineuse. Tu es piquée sans emla. Il faut faire vite. Ils te mettent un grand bandage: impossible de vérifier comment va la veine. C'est leur protocole de service et puis c'est tout. J'ai peur que le gardenal ne marche pas. Je leur demande ce qui allait se passe au cas où...? Ils me disent que dans ces cas là tu irais en réa avec un EEG en permanence et puis si il fallait ils t'intuberaient. J'ai très peur. Mais le gardenal est efficace, ma peur s'en va. Ouff tu vas mieux! La neuropédiatre d'angers est de garde ce week end. Elle me propose de te voir lundi en consultation. Et oui un 8 mai! Je saute sur l'occasion. Je t'amene en revenant de nantes pour aller au mans. Elle te prend vite. Me pose qq questions. Elle n'a pas l'aire convaincu que c'était des convulsions. Je m'en fiche tout le monde a nantes a bien vu que c'était ça. Elle regarde ton pied. Me dit de continuer le gardenal, et de reprendre rdv pour le mois prochain.

Pour l'instant tu n'as pas reconvulsé. Ton strabisme est moins important qu'il ne l'a été. Tu suit mieux du regard. Tu essaies de tenir ta tête, mais elle est lourde alors tu n'y arrives pas. Nous ressayons de te donner a manger depuis trois jours, mais tu n'aimes tjs pas ça. Tu es plus fatiguées par le gardenal, mais tu es redevenue comme avant tes convulsions.

C'est pépère, mémère, et toi. Ils habitent nantes et nous nous voyons toutes les 2 semaines. Ils savent très bien te garder meme si je leur cris souvent dessus pour des betises. Meme quand ils viennent ou qd nous allons chez eux c'est eux qui dorment avec toi. Cela nous permet de recharger nos bateries.